SOMOS TODOS RAROS

Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no último dia de fevereiro (que em anos bissextos é dia 29, um dia raro!).

Não quero neste post entrar no mérito se temos o que comemorar ou não nesta data, mas antes que alguém em pergunte, acho que sempre temos o que comemorar, por menores que pareçam os avanços para alguns.

Esse ano vi no Facebook que uma pessoa criou a hashtag #somostodosraros. E concordo plenamente, tanto que a usei algumas vezes nos últimos dias. Nada é igual a outrem neste mundo, seja uma pessoa, uma planta, uma folha ou uma pedra. Uma vez que cada ser é único, temos que cada um de nós somos raros.

Uma vez uma familiar de um garotinho com EB me contou que, quando indagada por crianças porque o fulano era assim, muitas vezes, quando não estava afim de explicar o que é EB (tem dias que "estamos da pá virada" e não queremos dar explicações) ela perguntava de volta algo como "Por que o seu cabelo é assim?", pergunta que ficava normalmente sem resposta e que acabava levando, de alguma forma, à reflexão de que somos todos diferentes e que nem sempre temos como (ou queremos) dar explicações sobre tudo. (Bem, poderíamos responder as 2 perguntas acima ou pelo aspecto de herança genética ou pelo aspecto religioso, mas isso não vem ao caso.)

Algo que costumo dizer nas palestras que faço sobre o assunto é que "tem gente que é gordo, tem gente que é magro, tem gente que usa óculos (etc etc) e tem gente que tem EB; logo ter EB (ou qualquer outra característica física ou doença) não torna você melhor nem pior nem ninguém".

Enfim, já que somos todos raros, cada um a sua maneira, celebremos nossa raridade e a raridade de tudo no mundo!!!