VENDING MACHINES EM SP

Sábado passado fiz uma viagem bate-e-volta pra SP capital, pra um maravilhoso seminário de EB. Foi um dia corrido e cansativo, mas muito proveitoso, com muito aprendizado. Minha palestra foi super boa, muito elogiada, embora, é claro, eu sempre tenha problema pra falar dentro do tempo que me é disponibilizado. Eu sempre falo demais. =D

Mas meu post não é sobre isso, mas sim pra mostrar algo que me surpreende: as vending machines, isto é, máquinas de vender coisas (desculpa o uso de termo em inglês, mas é que até onde eu sei, não há um nome pra essas máquinas em português) que existem em SP.

Ano passado me surpreendi ao conhecer a máquina que vende livros no metrô. E o melhor: pode-se escolher o livro que quiser pagando o quanto quiser!

 

E agora no sábado conheci a Máquina Saudável, que vende produtos sem glúten, sem lactose e sem conservantes ( a parte do sem conservantes não acredito muito não, mas enfim). 

Podiam existir máquinas legais assim aqui em Brasília!!!

HOTEL COM QUARTO ADAPTADO

Semana passada viajei para fazer uma palestra e consultoria sobre EB no interior de São Paulo, em São José dos Campos. E pela primeira vez fiquei totalmente sozinha num hotel com quarto adaptado. Infelizmente o hotel em que o evento aconteceu não tinha quarto adaptado, então tive que ficar em outro hotel, sem ninguém conhecido hospedado. Fiquei super feliz por eu ter viajado totalmente sozinha, sem ter ninguém conhecido pra me fazer companhia ou me ajudar na hospedagem (mas tive um motorista suuuuper simpático para meu transporte e me acompanhar com as malas!). Consegui provar pra mim mesma que é possível eu viajar sozinha!!!

É claro que estar sozinha é muito, mas muito chato! O pior foi jantar sozinha, na companhia de mais 3 homens engravatados, cada um na sua mesa, mexendo nos celulares e aquele silêncio mortal. Algo beeeeeeeem forever alone...

Pra ocupar meu tempo livre no hotel fui até pra academia, me exercitar um pouquinho na bicicleta ergométrica. Mas tava lá eu sozinha na academia, vendo TV enquanto pedalava... ou seja: viajar sozinha é possível, mas MUITO chato!

Pelo menos a vista da minha janela era fantástica. =D

Mas este é um post sobre acessibilidade. Portanto, quero apresentar o que achei interessante e o que pode melhorar. Não fotografei todas as adaptações, apenas as que se enquadraram no quesito anterior.

Então vamos para a boa ideia: adaptação para abaixar os cabides. Não preciso dela, e nem tive força para experimentá-la, mas achei genial para quem precisa.

Agora o que podia ser melhor: barra de apoio atrapalhando o botão de dar descarga. 

Eu já tenho muito problema com botões de descarga de caixa acoplada. Em geral tenho que usar algum objeto para conseguir apertar (em casa eu uso o cabo de uma escova de cabelo). E esse caso, até com um objeto, eu ficava meio sem jeito pra apertar. No fim eu dei um jeitinho, mas isso poderia ser melhorado. 

Quanto a palestra, teve uma aceitação muito positiva, os profissionais de saúde presentes gostaram muito. Eu só acabei bagunçando a programação do evento deles e terminei de almoçar umas 3 da tarde. kkkkk

Agora é me programar pra próxima palestra sobre EB, essa com teor mais motivacional, no sábado que vem.

SOMOS TODOS RAROS

Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no último dia de fevereiro (que em anos bissextos é dia 29, um dia raro!).

Não quero neste post entrar no mérito se temos o que comemorar ou não nesta data, mas antes que alguém em pergunte, acho que sempre temos o que comemorar, por menores que pareçam os avanços para alguns.

Esse ano vi no Facebook que uma pessoa criou a hashtag #somostodosraros. E concordo plenamente, tanto que a usei algumas vezes nos últimos dias. Nada é igual a outrem neste mundo, seja uma pessoa, uma planta, uma folha ou uma pedra. Uma vez que cada ser é único, temos que cada um de nós somos raros.

Uma vez uma familiar de um garotinho com EB me contou que, quando indagada por crianças porque o fulano era assim, muitas vezes, quando não estava afim de explicar o que é EB (tem dias que "estamos da pá virada" e não queremos dar explicações) ela perguntava de volta algo como "Por que o seu cabelo é assim?", pergunta que ficava normalmente sem resposta e que acabava levando, de alguma forma, à reflexão de que somos todos diferentes e que nem sempre temos como (ou queremos) dar explicações sobre tudo. (Bem, poderíamos responder as 2 perguntas acima ou pelo aspecto de herança genética ou pelo aspecto religioso, mas isso não vem ao caso.)

Algo que costumo dizer nas palestras que faço sobre o assunto é que "tem gente que é gordo, tem gente que é magro, tem gente que usa óculos (etc etc) e tem gente que tem EB; logo ter EB (ou qualquer outra característica física ou doença) não torna você melhor nem pior nem ninguém".

Enfim, já que somos todos raros, cada um a sua maneira, celebremos nossa raridade e a raridade de tudo no mundo!!!

EU TIVE CÂNCER, E ELE NÃO ME VENCEU (PARTE 2) - E AGORA?

E esta estória continua naquele momento em que meu mundo desabou. E agora? O que fazer? Como vai ser? Muitas dúvidas e muitos medos.

Eu disse ao meu dermato que tenho plano de saúde e que queria me livrar daquilo o mais rápido possível para evitar o pior. Ele então me passou o cel de um cirurgião oncológico amigo dele e pediu que eu marcasse pra conversar com ele. Saí do consultório, sentei no carro e chorei horrores. Liguei pra minha mãe pra contar o resultado da consulta e chorei mais horrores. Felizmente consegui me acalmar e dirigir a passos de tartaruga até minha casa (nunca dirigi tão devagar na minha vida). Minha mãe chegou depois. 

Pedi que ela ligasse pro médico; só conseguiu marcar consulta pra semana seguinte. Ligou também pra uma tia minha que é dermato, pra ver o que ela me orientava. Tendo em vista que não havia mais nada pra fazer por aqueles dias que pudesse me ajudar, engoli o choro, lavei o rosto e decidi que não ia ficar em casa sozinha chorando; ia ser pior. Fui trabalhar como se nada tivesse acontecido.

Infelizmente a combinação câncer e EB não costuma ser animadora. Dos casos que tive conhecimento pelo Brasil afora, acho que umas 2 pessoas fora eu estão vivas. E das que não estão mais por aqui, boa parte delas teve pés e/ou mãos amputados por causa de câncer. Aqui em Brasília já tivemos 2 casos, mas eram pacientes que não recebiam os cuidados adequados para EB (não vem ao caso explicar os motivos), e os portadores de outros estados com quem eu conversei foram casos em que se demorou muito para diagnosticar, por isso tiveram consequências trágicas. Por tudo isso, eu achava que eu não teria câncer, por estar bem cuidada. Quanta inocência a minha!

E já que ele apareceu, o meu grande medo era de ser necessário amputar meu pé. Como eu viveria numa cadeira de rodas? Como seria pra mim nunca mais dirigir ou dançar? Felizmente, com todos os médicos e enfermeiros que entendem de EB com quem conversei, me disseram que isso provavelmente não aconteceria, pois meu diagnóstico foi muito precoce, com poucos meses, e o câncer ainda estaria pequeno o suficiente para uma remoção mais tranquila, o que se confirmou.

Alguns fatos importantes:

• O câncer é uma mutação genética que torna as células malignas. Citando as palavras da minha oftalmo, todos nós desde pequenos deveríamos aprender que boa parte das pessoas terá câncer, alguns causados por maus hábitos e descuido com a saúde, e outros não há como prevenir, como no caso da EB (na minha cabeça tenho uma teoria, baseada em tudo que já estudei, que haveria como ter uma certa prevenção, mas essa é uma teoria minha, que explicarei mais a frente).  Por isso, na opinião dela, deveríamos entender que, embora possa não acontecer com todo mundo, é provável que mais dia, menos dia, nós teremos. E muitos terão a "sorte genética" de não ter. (Não, não estou sendo pessimista, pois quem me conhece sabe que eu não o sou, mas tem certos momentos da vida em que precisamos ser mais realistas). Mas claro, é o diagnóstico precoce que vai definir se aquele câncer será mortal ou não.
• As pessoas começaram a me perguntar se meu câncer era maligno ou benigno. Em conversa com meu cirurgião oncológico, descobri que existe um problema sério de entendimento quando fazem essa pergunta. Tumores que são benignos ou malignos, e tumores malignos = câncer. 

Fatos importantes sobre EB e câncer:

• Segundo levantamentos internacionais, na foma mais grave de EB, a distrófica recessiva, que é a minha, cânceres podem começar a aparecer a partir dos 15 anos e a incidência deles aumenta muito depois dos 30 anos (lembrando que ano passado entrei nessa faixa etária). Além disso, a grande maioria acaba tendo mais de um câncer ao longo da vida. Mas como disse meu endócrino, isso são estatísticas, que consistem em "médias", e não necessariamente tem que corresponder à realidade de todos. (Foi ótimo eu ter optado por ler isso, embora eu tivesse a literatura disponível, só depois da cirurgia, para que isso não me desanimasse.) mas de qualquer forma, fica o alerta par que, quem tem EB distrófica ficar mais atento após os 15 anos.
• E por que o câncer é tão comum em quem tem EB? A resposta é muito simples: como somos uma fábrica de pele em exaustão, cicatrizando continuamente diversas lesões, produzimos muito mais células do que as outras pessoas, o que faz com que seja mais fácil, estatisticamente, uma célula sofrer uma mutação e virar um câncer. 
• O câncer em EB possui aparência e sintomas diferentes dos cânceres de pele de outras pessoas. No nosso caso, costuma ser uma ferida que não cicatriza e que começa a causar dor intensa, diferentemente da dor que pode ocorrer em lesões comuns. Também podem surgir crostas ou calombos. (No post anterior já expliquei como foi o meu.) Só que existe uma grande diferença entre uma lesão que não cicatriza e um local que nunca fica sem lesão. No segundo caso, a lesão começa a diminuir, mas aumenta de novo devido a coceira, uso de curativos inadequados (em especial gazes) ou fragilidade da região causada por repetidas lesões. Por isso ocorre em muitos casos a demora em se identificar que há algo fora do normal. 
• Como uma produção desordenada de células nas cicatrizações favorece as mutações, eu tenho uma teoria que de pessoas com EB que sejam tratadas desde pequenas com curativos adequados para EB, favorecendo uma cicatrização mais ordenada, teriam menos risco de ter câncer. (Mais uma vez destaco que essa é uma teoria empírica minha, baseada na minha vivência somada aos meus estudos autodidatas em EB em literatura internacional. Agora tenho que investigar, indagando profissionais de saúde com conhecimentos em EB, se essa minha teoria realmente faz sentido.) Na minha infância e juventude, eu não tive opção, tive que usar gases e pomadas por uns 25 anos, pois não existiam os curativos que existem hoje, e sei muito bem o quanto o processo cicatrizatório é prejudicado em quem usa gazes, pois elas grudam nas lesões e ao serem retiradas no banho, retiram também praticamente todo o trabalho que o corpo teve o dia inteiro tentando cicatrizar a lesão. Nos últimos anos, venho tentando reverter parte dos problemas que me foram causados pelo uso de gazes, mas não dá pra reverter 25 anos em 5, e infelizmente tem muita coisa que não conseguirei reverter, pelo menos com as tecnologias existentes hoje. 

Bem esse post já ficou gigante (de novo!), mas eu acredito que, se eu tive que passar esta experiência, é para que eu pudesse aprender com ela e repassar pra frente o conhecimento adquirido, de forma a ajudar outras pessoas.
Aguardem as cenas dos próximos capítulos. =D

EU TIVE CÂNCER, E ELE NÃO ME VENCEU (PARTE 1) - A DESCOBERTA

Para celebrar meus 2 meses de vitória e renascimento, começo esta série que conta minha saga de como eu venci o câncer e estou me recuperando. Ainda não sei quando voltarei plenamente à ativa, e estou com saudades de tudo e de todos.

No fim de janeiro ou começo de fevereiro, não sei ao certo, deu uma bolha no meu pé, que depois virou uma ferida. Algo normal quando se tem EB. Cerca de 1 mês depois, a feridinha tinha cicatrizado, mas não completamente, ou seja, parecia cicatrizada, mas formou-se uma crosta diferente das demais que aparecem em mim e eu sentia que doía embaixo dela. Daí usei os óleos e cremes hidratantes que faço uso para tirar a tal crosta pra ver se terminava de cicatrizar a ferida. Só que não terminou mais. Ficou um pedacinho aberto e a crosta só crescendo. Usei mais hidratante para ir retirando a crosta. mas ela não parava de crescer mais.
E a dor foi aumentando ao longo dos meses. Ficar sentada com o pé pra baixo fazia doer mais. Eu tomava analgésico comum e anti-inflamatório, mas chegou um ponto que eles já não conseguiam fazer passar a dor. Comecei a viver meio dopada de remédios, mas ainda sim ficava "sentindo" meu pé. No meu trabalho, o suporte para pés já não era mais suficiente: tirei ele de debaixo da minha mesa e coloquei a lixeira, que é alta e eu esticava minha perna por sobre ela. Assim meu pé ficava alinhado com a coxa e doía menos.  A dor chegou num ponto em que eu não conseguia mais dormir direito: eu só dormia quando meu corpo "desmaiava" de sono. Eu passava o dia todo com sono. E tomava analgésico e ficava com mais sono...
Mesmo percebendo que havia algo errado, ainda sim esperei minha consulta de rotina trimestral com meu dermato, que deveria ter sido no começo de junho, mas houve uma confusão no Hospital Universitário e acabei não sendo atendida no dia marcado. Para remarcar seria outra confusão. Daí não aguentei e fui no fim de junho um dia de manhã beeeem cedo, antes do dermato chegar e fiquei no corredor esperando por ele. Quando ele passou, o cumprimentei e disse que eu estava lá sem marcar, mas que precisava MUITO que ele visse meu pé e expliquei a situação. Como ele me conhece e sabe que eu me cuido super bem, se eu estava pedindo para ele ver é porque era algo realmente sério. Eu fui a primeira a ser chamada no dia e depois fui pra sala de biópsia colher material para exame.
Depois disso foi uma longa espera pela próxima consulta para saber o resultado, que foi 2 meses depois. (Em hospitais públicos, resultados de exames demoram,) Para minha surpresa, o resultado não estava no meu prontuário. Meu médico então me deu um pedido para ir buscar o resultado onde os exames são feitos. Andei de um prédio para outro, num sol e secura de rachar. Cheguei lá e entreguei o pedido ao funcionário, que me questionou se eu tinha consulta com aquele médico hoje. Eu disse que sim, que já tinha ido nele e que ele estava me esperando de volta com esse resultado. O rapaz me entregou o envelope com o resultado e me disse "boa sorte". Naquela hora, tive a certeza de que algo estava errado.
Sentei num banco ali mesmo e abri o envelope. O resultado, assustador: carcinoma epidermoide infiltrado bem diferenciado.
Saí de lá e fui o caminho todo de volta ao consultório chorando e pensando o que seria da minha vida daqui pra frente. Voltei ao consultório segurando as lágrimas e entreguei o resultado ao médico. Ele me olhou, triste, e disse: "É, vai ter que operar." Eu respondi com um "Tá, isso eu já sei." A questão era como isso seria feito... 

DANÇANDO EM BLUMENAU

Semana passada fiz uma viagem relâmpago para Blumenau. O objetivo era participar de um simpósio de epidermólise bolhosa que ocorreu nos dias 25 e 26. Fui convidada para fazer uma palestra sobre a inclusão do portador de EB no mercado de trabalho. Como não havia como falar de inclusão no mercado de trabalho sem falar da inclusão escolar, comecei falando sobre isso também.

Outra forma de inclusão social é a arte. Daí propus também falar sobre a dança na minha vida. Adoraram a ideia, inclusive quando propus fazer uma apresentação. Infelizmente o meu tempo não deu para falar sobre a dança, pois fui a última palestra do evento, e como a programação atrasou, optei por encurtar minha fala, mas deu tranquilamente pra dançar no dia anterior.

É ótimo poder levar a arte para outros locais, trazer alegria e motivação para outras pessoas. Tentei fazer um momento lúdico, alegre, com o figurino mais colorido que eu tinha, afinal, muitas crianças estavam na plateia. O pessoal interagiu bem comigo e creio que gostaram. Foi uma boa inauguração da minha maratona de apresentações deste semestre.

O evento como um todo foi muito bem organizado, com palestrantes de alto nível. O público também foi muito bom, interagindo por meio de perguntas pertinentes e importantes, embora por vezes formuladas de maneira simplista por familiares. As respostas sempre rendiam debates produtivos.

Como toda viagem, tenta-se fazer milagre pra passear um pouco. Consegui cumprir 2 das minhas 3 metas turísticas: fazer compras de roupas no CIC (comprei muuuuuuito!) e comer joelho de porco (que não fiz da vez anterior). A porção de joelho era gigantesca, com 2 joelhos enormes, chucrute e salsichas. O joelho não estava tão molinho quanto já comi por aqui em Brasília, mas estava muito bom. As salsichas brancas estavam excelentes! Éramos 3 mulheres e, da porção que supostamente dava pra umas 2 ou 3 pessoas segundo o garçom, mal comemos 1/3! Isso considerando 2 pessoas sem almoçar...

Pela 2ª vez, não consegui ir em alguma fábrica de cerveja. Elas estavam abertas à visitação no mesmo horário em que eu estava no simpósio. Enfim, quem sabe um dia! Pelo menos tomei chopp de vinho e cerveja de trigo; tudo, claro, de fabricação local.

A viagem que foi pauleira! Eu já tinha ido a Blumenau de férias, mas quando fui lá eu estava bem próximo, foi uma viagem curta de ônibus. Desta vez, foi um pinga-pinga lascado: de Brasília pra São Paulo, de SP para Navegantes (o aeroporto mais próximo) e mais 50 min de ônibus executivo. Na ida, as conexões foram todas curtinhas: em SP corri do desembarque pro embarque, pois já estava embarcando, e em Navegantes o ônibus executivo estava saindo do aeroporto quando desembarquei. Isso tudo deu 5h!!! Se fosse tudo num meio de transporte só, não teria sentido tanto, era só deitar e dormir, mas tendo que correr de um pra outro, foi cansativo.
A volta foi pior! Pegamos o ônibus mais cedo, por causa da frequência de saída e ficamos esperando no aeroporto. Em SP, mais espera! Deixei Blumenau 9:30 da manhã e cheguei em casa depois das 5 da tarde!

Ah, claro, nada de almoço nem na ida nem na volta. Os horários não permitiam uma refeição decente.

I SALÃO DA ACESSIBILIDADE

Ontem e anteontem estive no I Salão de Acessibilidade, que até onde eu sei, foi o primeiro evento deste tipo aqui em Brasília. Foi uma oportunidade maravilhosa de conhecer diversas novidades trazidas por empresas de outros estados que trabalham em prol da acessibilidade.

No primeiro dia fui pra trabalhar, pois o Movimento de Doenças Raras conseguiu um estande lá. Assim pudemos divulgar no evento o trabalho não só do Movimento DR, mas também da associação e da EB. O movimento na feira foi meio fraco nesse dia, pois apesar do dia imprensado, sabemos que muita gente estava trabalhando.

Foi interessante observar que muitas associações ligadas a doenças estavam lá, e que têm investido bastante no artesanato como forma de inclusão.

No segundo dia, fui para me divertir, conhecer tudo que a feira tinha para oferecer. Tive a companhia de uma deficiente visual, que até fez umas comprinhas em um estande só com produtos para deficientes visuais.

O que mais aproveitei foram os estandes relativos a adaptações de carros. É um mercado ainda muito pequeno aqui em Brasilia, o que dificulta quando precisamos modificar algo no carro. Troquei idéias, peguei cartões e vi as novidades. Pena que muita coisa ainda é cara, mas já é possível que pessoas, mesmo com limitações muito graves, possam dirigir sem problemas.

Algo que foi muito prático para mim foi a presença de um grupo de concessionárias que levou vendedores de cada uma das marcas do grupo. Assim pude fazer orçamentos, de maneira super rápida, de carros novos de 4 marcas diferentes, comparando preços e vendo nos modelos expostos as necessidades de adaptações. Só não fechei negócio pois ainda tem outras 2 marcas que quero avaliar os carros. Também experimentei a direção elétrica, que é muuuuiiito mais leve que a hidráulica para as manobras (que é a minha maior dificuldade, pois tenho menos força que as demais pessoas). Um item a considerar na compr de um novo carro.

Para fechar cm chave de ouro, fizemos uma Trilha Sensorial, que era uma amostra grátis da trilha em tamanho maior existente no Jardim Botânico. Nela entra-se com os olhos vendados e você é conduzido por um mundo de texturas e cheiros, usando os demais sentidos que não a visão para conhecer plantas do cerrado. O deficiente que me acompanhava, por ter baixa visão, não usou a venda, até mesmo para descobrir o que ele conseguia ver do que lhe era mostrado. Para nós dois foi uma experiência única, cada um à sua maneira: para mim, tentar adivinhar o que me era apresentado somente pelos cheiros; e para ele, poder "ver com as mãos" sem ser repreendido. Já deixamos combinado de ir algum dia no Jardim Botânico para passearmos na Trilha de lá.

Em resumo, valeu super a pena a feira. Embora a feira não tenha sido muito grande, trouxe muitas novidades. Torço para que ela continue a ocorrer nos próximos anos.

MEU ACOLCHOADO DE BORBOLETAS

Ano passado, por meio de uma amiga, conheci o projeto Love Quilts Brasil, cujo objetivo é presentear crianças que possuem alguma doença crônica com colchas bordadas a várias mãos com o tema que a criança escolher.

Sugeri que fossem inscritas as crianças portadoras de epidermólise bolhosa (doença da qual sou portadora) assistidas pela APPEB, que á associação que assiste os portadores aqui do centro-oeste e divulga a doença na região, da qual sou relações públicas e volta e meia escrevo posts aqui sobre palestras que eu dei.

Em fevereiro foi feita a grande entrega dos acolchoados das crianças inscritas. As voluntárias, que segundo relatos da minha amiga, acharam o máximo a entrega coletiva, ois foi uma verdadeira festa, perguntaram a ela como ela havia conhecido a associação e ela explicou que me conhecia fazia tempo e que estudamos juntas na UnB. Também mandou uma foto de nós 2 para elas. Daí elas resolveram, à parte do projeto, fazer um acolchoado pra mim.

Há umas 2 semanas, essa amiga, que hoje mora no Rio, mandou e-mail para um grupo de amigos, eu inclusive, que estaria aqui no fim de semana passado e que queria nos rever. Marcamos um lanche no domingo à tarde. Quando confirmamos local e horário, ela disse que viria me buscar, pois queria "me ar um negocinho". Até ai, nada de mais, pois como meu aniversário há 20 dias e ganhei alguns presentes atrasados, e por essa amiga não morar mais qui em Brasília, deduzi que ela queria me dar um presente atrasado. Mas não imaginava qual seria o presente.

Ela veio, unto com a mãe, que também é voluntária do projeto para fazerem a entrega do meu acolchoado. Mal pude acreditar quando vi,pois era algo completamente inesperado. O tema, escolhido pela minha amiga, não podia ser outro: borboletas roxas! =D

Fotos no link abaixo:
http://www.flickr.com/photos/borboletaroxa/sets/72157626882292911

Obrigada a todas as voluntárias pela imensa surpresa e pelo belíssimo trabalho. Não tenho nem palavras pra descrever a alegria que foi. Minha cara na segunda foto acho que diz tudo. E mais uma vez essa minha amiga me surpreendendo, assim como na minha formatura.

Para quem se interessou pelo projeto, pode conhecê-lo em www.lovequiltsbrasil.org

P.S.: Em tempo, coloco o link para o blog da Ivani, que é a coordenadora do projeto, em que ela fala sobre o processo de produção do meu acolchoado:
http://ivani-arteemcasa.blogspot.com/2011/06/um-acolchoado-pra-la-de-especial.html

VACINA CONTRA A GRIPE

Sábado tomei no posto de saúde próximo de casa a dose deste ano da vacina contra a gripe. A maioria das pessoas não sabe, mas qualquer pessoa que possui uma doença crônica, em especial as que diminuem a imunidade, incluindo a EB, tem o direito a tomar a vacina da gripe em qualquer posto no período da campanha anual. 

Para isso, é importante verificar logo no início da campanha o que é exigido no seu município para que receba a vacina. Em geral, um relatório médico descrevendo qual a doença possui, com o CID, e indicando que esta é uma doença crônica que faz com que o indivíduo seja imunodeprimido, já resolve. No primeiro ano, levei este relatório. No ano seguinte, como me vacinei no mesmo posto, bastou eu dizer que me vacinei no ano anterior por causa disso e aquilo e ao conferirem que o carimbo da vacina anterior era de lá, passaram a liberar sem problemas. 

Eu comecei tomando a vacina pra gripe nas campanhas de vacinação que o plano de saúde fazia. Quando o plano parou de vacinar os dependentes, eu descobri, em uma reportagem na TV, que portadores de doenças crônicas poderiam também vacinar nos postos de saúde. Já faz 4 anos que tomo a vacina o posto de saúde, e mais 2x que vacinei pelo plano de saúde.

Sempre tem as pessoas que inventam mil desculpas para se vacinar. Em geral são pessoas que tem medo de hospital, pavor de agulhas ou não cuidam de sua saúde mesmo. Há os casos em que na primeira vez que tomou a pessoa teve alguma reação e daí nunca mais tomou. 

É possível ter uma reação? Claro que sim! Uma pessoa pode ter reação tomando qualquer medicamento ou ingerindo qualquer alimento, oras! É claro que a pessoa deve ter alguns cuidados. Se possui alergia conhecida a algum medicamento, deve consultar seu médico. Alérgicos à proteína do ovo, por ex., não podem fazer uso da vacina. 

Depois de 6 ou 7 anos tomando a vacina, pela primeira vez tive reação. E por que? Porque a vacina muda todo ano, pois os vírus da gripe são mutantes, logo a cada ano eles fazem a vacina contendo anticorpos dos tipos de vírus mais comuns. Tive moleza no corpo, sonolência e febre de mais de 38 graus. Tomei antitérmico, suei embaixo das minhas cobertas e no domingo eu tava zero-bala de novo!

Vocês acham que por causa disso deixarei de tomar a vacina nos anos seguintes? Claro que não!!! O que é pior, você passar um diazinho meio ruim ou váááááááááários dias ruim com uma gripe, que pode até evoluir para algo pior? Prevenção é sempre a melhor solução.

QUÃO ÍNDIO É VOCÊ?

Uma amiga me mandou um teste com esse título e achei o máximo. Ao conclui-lo, fiquei mais feliz ainda com o resultado: sou quase uma índia!

Pode parecer estranho, mas para mim o resultado foi bem natural pra mim. Pra quem não sabe, sou paraense filha de mineiros. Sim, nasci lá em Belém, naquele calorzão, mas saí de lá ainda bebê por causa da EB, pois minha qualidade de vida lá com o calor seria péssima. Mas sempre tive contato com a cultura de lá, pelo mque minha mãe contava e pelos parentes que moravam no norte e vinham nos visitar. Além disso, meu pai, quando vivo, passava 3 meses na fazenda lá no Pará e quando vinha passar 1 mês lá conosco, sempre trazia coisinhas de lá. Embora longe, alguns costumes e a culinária indígena fizeram parte da minha infância.

Além disso, a escola onde estudei em Goiânia fazia algo muito legal. Uma ou duas vezes por ano eles convidavam índios de tribos do interior de Goiás para levar seu artesanato, o qual nós trocávamos por roupas e calçados usados que trazíamos de casa. Eu trocava por pulseirinhas, colares, enfeites de cabelo. Tenho até um arco e flecha decorativos no meu quarto. A alguns anos atrás, convenci uma índia que tinha uma banca em um evento a me vender um pau de chuva que nem estava a venda, pelo simples fato de eu querer ter um pau de chuva.

Portanto, embora eu não manifeste de forma visível, tenho muito de indígena dentro de mim.

Viva os índios nesta semana do índio, os primeiros habitantes do nosso país.

Para fazer o teste, acesse: http://educarparacrescer.abril.com.br/comportamento/testes/indio.shtml

MAIS OUTRA PALESTRA SOBRE EB

Esse mês de novembro foi agitado em termos de palestras. Desta vez fui um pouquinho mais longe: Formosa. Fomos ontem de manhã cedo e chegamos ao Plano no início da tarde.
Deu pra conhecer um pouquinho a cidade pois rodamos um pouco para achar a Prefeitura, onde foi a palestra. O evento reunia enfermeiras e técnicas de enfermagem de diversas cidades do Entorno próximas a Formosa. Um ponto muito positivo é que uma portadora de EB, que faz parte da APPEB, mora lá, e ela foi com sua mãe. As duas adoraram a paletsra!
Por este ano chega de palestras! Ano que vem deve ter mais.

MAIS UMA PALESTRA SOBRE EB

Nesta quarta fiz mais uma palestra sobre EB. Desta vez, foi na faculdade UNIPLAN para uma turma de 3o e 4o semestre. Vejam que estou muito requisitada ultimamente...kkkkkk

Considero a melhor palestra que já fiz até hoje. Quando comecei, a turma estava toda quietinha e falei por alguns minutos. Ao perceber a quietude, falei que havia esquecido de avisar que eu queria a participação delas. Que ao surgir uma dúvida, pudessem perguntar; se eu fosse tratar do assunto depois, no momento oportuno eu responderia. Pronto! Muitas mãozinhas agitando no ar, me enchendo de perguntas superinteressantes.
Nunca tinha visto um grupo tão participativo e com perguntas tão pertinentes. No intervalo da aula, várias me procuraram para fazer algumas perguntas e para sugerir assuntos a serem comentados com a turma. Mesmo ainda antes da metade do curso, várias alunas fazendo comparações entre o que estavam aprendendo com os seus conhecimentos prévios. Gostei muito delas!
(Estou usando o feminino sempre pois era um grupo de aproximadamente 25 pessoas e apenas 2 eram homens.)
Uma foto feliz do grupo (a profa. Joseli, que foi quem me convidou para a palestra é a de branco ao meu lado):


Que venham as próximas palestras!

PALESTRANDO SOBRE EB NO RIO

Na sexta tive a oportunidade de palestrar mais uma vez em um Simpósio de Feridas, novamente para o público de enfermagem, desta vez no Rio de Janeiro.
Viajei na sexta pela manhã, chegando na hora do almoço, logo pude acompanhar a parte da tarde do evento, que foi muito interessante. Como no anterior aqui em Brasília, a mesa redonda sobre EB foi no final.
Só que esses eventos não tem jeito, a programação sempre atrasa. Neste, o atraso foi de meia hora, mas conseguimos atrair boa parte do público, que permaneceu para nossa palestra.
Desta vez a convidada da área de saúde foi uma enfermeira que trabalha no Hospital das Clínicas de SP na Unidade da Dor, portanto ela trouxe uma visão muito interessante da EB: melhorar a qualidade de vida por meio da minimização da dor, não só a física, mas dentre outras também a dor social. Aprendi bastante com ela e parece-me o trabalho desta Unidade, que eu desconhecia, ser bastante importante.
Fiquei feliz com a repercussão da minha palestra, pois no fim do evento algumas pessoas vieram me cumprimentar e parabenizar. Pelo menos sei que, para essas, a mensagem foi passada.
Depois conto sobre meu fim de semana no Rio...

PALESTRANDO (MAIS UMA VEZ) SOBRE EB

Ontem ministrei uma palestra sobre EB a qual gostei bastante.
Recebemos o convite de uma Sociedade de Enfermagem, que é parceira da Associação, para que fossemos palestrar sobre EB em um curso de feridas para enfermeiros e técnicos em enfermagem da regional do Núcleo Bandeirante. O auditório contava com umas 35 pessoas - apenas 2 homens (!) - que, de maneira geral, estavam bem curiosas pelo assunto. O público foi muito receptivo e participativo: fizeram muitas perguntas e em alguns momentos até se adiantavam em assuntos que seriam tratados mais adiante na apresentação; outros faziam anotações o tempo todo.
Foi uma experiência muito positiva de divulgação da doença em pouco mais de 1h, em que tentei abordá-la sobre os mais variados aspectos que ela envolve. Saí de lá gratificada em ver o interesse das pessoas em um doença que talvez eles nunca mais tenham a oportunidade de ver um portador.
Confesso que foi uma experiência até melhor do que no Smpósio de Feridas no ano passado. Acho que quando o público não é muito grande, as pessoas perdem a vergonha e interagem mais.

DOIS DENTINHOS A MENOS

Oi gente!

Espero que estejam com saudade de mim, mas esses dias estão bem corridos e to sem tempo de postar. Vou tentar colocar em dia pra que eu possa viajar mais tranquila, já que quando eu voltar terei muito o que escrever.

Há 2 semanas me submeti à extração de 2 dentinhos. Ao contrário do que muitos devem imaginar, não foram sisos, mas sim um canino e um incisivo. Eles eram fora de lugar, ficavam por cima de outros, atrapalhando a limpeza e sem função nenhuma, só servindo para acumular comida. Minha dentista do HUB sempre falava pra eu fazer, mas eu sempre enrolava. Depois que conheci um cirurgião-dentista de lá muito bom, tomei coragem e fiz a cirurgia.
Como foi tudo planejado e ele já tinha a experiência de ter tirado um molar meu, algo muito mais difícil devido a boca pequena, foi tudo bem tranquilo. A única diferença é que desta vez optamos por eu tomar toda a anestesia local que fosse possível para que ele pudesse puxar minhas bochechas sem eu sentir nada.
Primeiramente eu tomei anestesia em cada uma das bochechas, só que por fora. Por incrível que pareça não doeu nada as agulhadas. Onde doeu foi no céu da boca, onde levei mais 2 agulhadas, mas ele me avisou antes que iria doer. Depois levei mais algumas agulhadas por dentro próximo aos dentes e na parte inferior da mandíbula, para facilitar o trabalho.
Foi tanta anestesia que, quando sai da sala de cirurgia, eu tinha a sensação de que minhas pálpebras não abriam direito (sim, o efeito da anestesia foi até lá) e perguntei se isso era normal. Uma dentista que trabalha junto com o cirurgião disse que era só impressão minha, que a anestesia não deveria influenciar no movimento das pálpebras.
Cheguei em casa e fui dormir, pra passar o efeito da anestesia mais rápido (isto é, sem eu perceber). Deu a hora do almoço e eu, já com fome, não queria comer antes da anestesia passar, pois já que eu não sentia nada, as chances de eu morder meu lábio ou bochecha seriam grandes. Dormi de novo. Acordei 2:30 da tarde e a anestesia ainda lá. Só consegui comer depois das 3.
A recuperação foi super tranquila. Até o sábado depois da cirurgia só comi sopinhas, sorvete e líquidos. No domingo já comi purês e na segunda lá estava eu de volta ao trabalho, comendo no self-service e tudo (mas claro, com o prato cheio de purês e comidas bem cozidas). Demorou uns dias pra eu voltar a comer coisas duras, não por causa da cirurgia, mas sim por causa das lesões nas bochechas, que são normais em alguém com EB e om boca pequena que se submete a tal tipo de cirurgia.
Depois de tudo cicatrizado que fui perceber o quanto isso foi bom pra mim, pois ganhei um bom espaço na boca, o que me permite uma melhor e mais fácil escovação, além de dois lugares a menos com comida acumulada.

ENCONTRO DE PORTADORES DE EB EM SP (ou GUIA-TURÍSTICA POR 2 DIAS)

Semana passada houve um encontro de portadores de EB no interior de SP. A meta dos organizadores era reunir o maior número de portadores possível. Conseguiram 61, o que com certeza é muito aquém da quantidade existente no Brasil,mas já foi um grande progresso.
O encontro foi muito bom: pude rever alguns amigos e conhecer outros que só tinha contato pela internet. Além disso, aprendi coisas novas.
Mas na verdade este post não é para falar sobre o encontro em si, mas sobre a experiência de levar 16 pessoas de Brasília para lá. Pessoas estas que (acho que) nenhuma tinha andado de avião na vida ou se hospedado em um hotel. Algumas foram só porque eu fui, senão não iam. E olha que não foram muitos daqui, pois muitos não foram na última reunião da Associação, logo não ficaram sabendo a tempo, e houve algumas baixas de última hora, a maioria delas por problemas de saúde.
No aeroporto, pra fazer check-in desse povo todo de uma vez só foi uma loucura, principalmente na ida. E no avião quase deixamos os comissários doidos pq pela numeração das passagens várias famílias ficaram separadas.
E andar o tempo todo com esse povo dizendo "gente, me segue" e olhando para trás toda hora pra ver se ninguém tinha se perdido. Foram diversas coisas que tive que ensinar: a procurar a bagagem na esteira no aeroporto, dizer que a geladeirinha do quarto do hotel se chama frigobar, a evitar comer ou beber algo do frigobar, senão na saída ia ter que pagar bem caro, dentre outras coisinhas. Eu tava brincando que eu era uma guia-turística, só faltou o uniforme e o salário. kkkkkk
Foi uma experiência cansativa, mas recompensadora. Lá no evento recebi vários elogios de uma das organizadoras, que eu só conhecia por e-mail e tel. Ela disse que, apesar do grupo que eu levei ter sido o maior, foi o que deu menos trabalho para ela, pois consegui passar as informações que ela necessitava direitinho. E na volta pra casa já tinha passado o medo de todos, todos estavam felizes e já desceram do avião todos na minha frente e descobriram a esteira onde estavam suas bagagens. Fiquei feliz ao ver que perderam o medo e aprenderam a se virar um pouco com essas coisas de aeroporto.

CONHECENDO O CHILE - INTRODUÇÃO

No início do mês, tive a oportunidade de ir a Santiago - Chile participar de um simpósio sobre EB. Foi uma viagem muito boa, tanto pelo Simpósio em si, que agregou muitos conhecimentos novos aos que eu já tinha, além de eu ter dito a oportunidade de compartilhar experiências minhas com os que estavam lá presentes, quanto pelas maravilhosas pessoas e lugares que conheci, além de, é claro, desenferrujar e aprender um pouco mais de espanhol.

A parte chata da viagem foi "trabalhar" de tradutora sem ganhar nada em troca. Mesmo que meu espanhol não seja lá essas coisas, pois tem muito tempo que parei de estudar o idioma, eu me esforçava para falar o espanhol mais correto possível, e as pessoas de lá sempre me entendiam e ainda ousavam me elogiar, dizendo que eu falava espanhol muito bem, o que sei não ser a realidade.
Em primeiro lugar, eu tinha que traduzir para minha mãe algumas das respostas que as pessoas davam. Ela, como tem noção de como conversar com estrangeiros (ou seja, falando devagar, pronunciando bem as palavras e sem usar regionalismos, procurando falar o português mais correto possível), pelo menos quando perguntava, os outros a entendiam na grande maioria das vezes, mas nem sempre ela conseguia compreender as respostas, pois muitas vezes continham palavras do espanhol que não possuem semelhança com o português, o que é normal.
O problema é que no Simpósio haviam mais 3 brasileiras que não sabiam espanhol nem como conversar com estrangeiros, então elas eram, muitas vezes, simplesmente incompreendidas. Daí o médico que coordenava o Simpósio (o qual eu já conhecia) após fazer uma cara de interrogação, virava para mim e dizia meu nome seguido de "traduzca!". Daí eu que tinha que me virar para dizer em espanhol o que as outras brasileiras tinham dito.

As postagens seguintes relatam um pouco dos passeios e das curiosidades do pouco que tive tempo de conhecer do Chile. O que posso dizer, baseada no que eu conheci, é que Santiago é uma cidade muito bonita e bem arborizada, com pessoas muito educadas e gentis com os turistas.Vale a pena conhecer!

EU NO CORREIO BRAZILIENSE

No final da semana passada e no início desta dei entrevista a Silvia, repórter do jornal Correio Braziliense, sobre como é minha vida com epidermólise bolhosa. Ela fez uma reportagem muito interessante, em que foi atrás de profissionais de saúde que tem experiência com a doença para apresentar na matéria de maneira correta o que é a doença e como ela se manifesta. Mostrou uma visão mais ampla da doença, não só relacionando-a a pele, como é mais comum.

A reportagem saiu hoje e está disponível em:
http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia182/2009/10/29/cienciaesaude,i=151370/A+INCURAVEL+EPIDERMOLISE+BOLHOSA.shtml

Acho que meus relatos e de minha mãe foram muito importantes, pois mostram que é possível conviver com a doença e, com a orientação e cuidados corretos, ter uma vida quase normal.

Fico feliz por mais um momento "famosa" neste ano e torço para que essa reportagem possa chegar a quem precisa.

P.S.: Faltou comentar um errinho: o nome da minha mãe é com "I" mesmo e não com "Y", como foi escrito.

PALESTRANDO SOBRE EB

Na sexta da semana passada tive a oportunidade de ser uma das palestrantes sobre EB no I Simpósio Brasiliense de Prevenção e Cuidado de Feridas. Foi uma oportunidade muito boa de mostrar um pouco da doença, da minha vivência e do trabalho da Associação, além de ter contato com pessoas interessadas em colaborar.

Minha palestra teve alguns problemas: O assunto EB foi colocado como último do evento, supostamente para que as pessoas cuiosas ficassem até o final. Entretanto, o evento como um todo atrasou muito, pelo menos no turno da tarde de sexta. Logo, minha palestra, que era a última do dia, que deveria acabar antes das 18h foi começar já quase 19:30. Obviamente, as pessoas já estavam cansadas e muitos já tinham ido embora.

Também houve uma falha da organização que embora eu tivesse enviado vários dias antes por e-mail minha apresentação, na hora ela não estava no computador. Eu, achando que estava tudo certo, nem gravei a apresentação do meu pendrive pra levar. A solução foi arrumar um modem 3G e eu entrar no meu e-mail para obter minha apresentação.

Além disso, enquanto eu falava, o tempo todo estava o coordenador do evento me mandando acelerar. Isso tira a concentração de qualquer um. Depois descobrimos que o local precisava ser desocupado até às 20h, pois haveria um casamento no auditório, por isso o motivo da pressa que minha fala acabasse logo.

Apesar de todos os problemas, considero que foi uma participação produtiva, importante para abrir portas para futuras apresentações.

Foi combinado que o material referente a minha palestra (e de outras palestras que os autores tenham autorizado a publicação) será publicado posterioemente no site da ABEn-DF. Até o mometo desta postagem, isto ainda não fora feito.

CIRURGIA DENTÁRIA

Nesta terça passei por uma cirurgia dentária. Era para serem extraídos 3 dentes: um por motivo de saúde e 2 por motivos estéticos (quem mandou eu ter a boca pequena demais e não caber todos os dentes... kkkk).
Mas infelizmente, devido a minha doença, que ocasiona sensibilidade extrema na mucosa bucal, além de uma diminuição na amplitude da abertura da boca, extrair o dente que realmente precisava ser extraído foi uma tarefa complexa. Foram necessárias 3 ou 4 anestesias locais para que o cirurgião-dentista conseguisse chegar com o instrumento no local certo para extrair o tal dente. (Fiquei completamente anestesiada de um lado, da metade do nariz até quase o meu olho.) Como ele achava que já tinha judiado da minha boca o bastante por um dia, ele me liberou para que depois marcássemos para a extração dos 2 outros dentes, que será mais fácil por se localizarem mais a frente.
Apesar de toda a preocupação, a cirurgia e a recuperação foram um sucesso. Mesmo sem dar ponto (algo que não é possível no meu caso), não havia sangramento algum ao tirar o curativo após 3 horas do fim da cirurgia. Não senti dor alguma após passar o efeito da anestesia e as lesões na parte interna da minha bochecha estão cicatrizando bem, graças ao antibiótico e ao corticóide que estou tomando e aos bochechos que estou fazendo. Nesses dias passei a base de alimentos líquidos e pastosos por precaução, mas estou voltando aos poucos à alimentação normal.

Agora é só terminar de me recuperar pra marcar a segunda parte.