AMBULATÓRIO DO VIAJANTE (ou A BOA DA SEMANA - PARTE 1)

Essa semana, como parte dos meus preparativos para atravessar o oceano em breve, fui ao Ambulatório do Viajante no HRAN. Este serviço é muito interessante e destina-se à orientação dos viajantes quanto a vacinações necessárias e outras recomendações.

Consegui marcar com facilidade para mim e minha mãe e levamos nossos cartões de vacinação. 

O local é de fácil acesso: fica no Ambulatório do HRAN, depois do BRB. Como é possível ver o BRB do balcão de informações do Ambulatório do HRAN, foi bem fácil localizá-lo.

A área de espera é ampla e fiquei feliz ao ver uma estante comunitária com livros. Não achei um que me agradou no dia, mas muito bom ver que as estantes comunitárias de livros tem se expandido por diversos lugares de Brasília. Ultimamente eu só doo livros nessas estantes, pois são ainda mais democráticas que as bibliotecas.

Fomos muito bem atendidas pelo médico (que não foi o que está na reportagem abaixo), que analisou nossos cartões de vacinação e os locais para onde iremos viajar. Ele nos mostrou uma série de normas e regulamentações sobre as vacinas necessárias em cada país e sobre situações em que se toma uma vacina X. Foi uma verdadeira aula! No final, chegamos à conclusão que nossas vacinas estão todas em dia (sim, adultos tem que tomar vacina também!) e que não precisávamos de nenhuma vacina extra para essa viagem. Mas foi muito bom não ser só aquela coisa bruta "você não precisa de nenhuma vacina", mas sim uma verdadeira explicação do motivo de não precisarmos de alguma vacina adicional. E no fim, ele estava até nos dando dicas turísticas! 

Enfim, é um serviço de excelência, do qual saí muito bem orientada e satisfeita. Quem dera na nossa saúde pública predominassem médicos e serviços de saúde como esse. Super recomendo!

Mais informações sobre esse serviço podem ser lidas nessa reportagem institucional:
http://www.df.gov.br/conteudo-agencia-brasilia/item/19922-ambulat%C3%B3rio-no-hran-orienta-viajantes-brasilienses.html

Destaco que eu consegui falar lá pelo tel 3325-4362, pois pesquisei numas reportagens mais antigas que essa que continham um outro número que não era mais do HRAN, mas que era de um posto de saúde que soube me informar o numero acima. 

FISIOTERAPIA, MÚSCULOS E DANÇA

Neste momento, estou fazendo fisioterapia para voltar a andar e outras atividades corriqueiras, como dirigir e dançar. Felizmente já voltei a andar, mas ainda pouco e só dentro de casa, ainda mais porque minhas sapatilhas ainda não cabem no meu pé operado, então estou tendo que sair sempre com sapatilha no meu pé esquerdo e meu chinelo da Mônica no pé direito. =D

Graças à fisio, aprendi coisas muito interessantes sobre musculatura. Por causa da dança, eu já tinha "descoberto" o músculo oblíquo (que depois fui estudar e descobri que na verdade são 2 músculos: o oblíquo interno e o externo), que é bem usado na dança do ventre em movimentos básicos, como o básico egípcio. Agora "descobri" mais 2 músculos interessantes:

O primeiro é o ilopsoas: que serve para flexionar quadril e coxa. Tive que fazer uns bons alongamentos nele, pois estava enrijecido de tanto ficar deitada, o que me atrapalhava a voltar a andar, pois não conseguia manter uma postura legal e andava toda "troncha".

O segundo, e mais curioso, foi o músculo transverso. que firma a coluna, sendo a base para mantê-la reta. Me fora passado um exercício para trabalhá-lo contraindo-o, só que num primeiro momento eu tentava e nada. Tudo bem, pois me foi dito que demora um tempo para dissociá-lo do músculo reto (que é o tradicional músculo que forma a barriga de tanquinho). E na sessão seguinte, me apalpavam para ver se eu estava movendo o músculo certo, mas não sentiam nada. Até que depois em casa, num momento de insight, eu entendi o que acontecia: era dava mais nada menos que usamos para os movimentos de encaixe e desencaixe na dança do ventre, e as fisioterapeutas não conseguiam sentir ele se movendo como se sente nas outras pessoas por ele estar altamente malhado. (Quem disse que dança não é também malhação!?) Na terceira sessão, foi curioso eu explicar como eu havia entendido onde era o músculo e até fiz uma demonstração do encaixe-desencaixe pra mostrar como ele é trabalhado na dança.

É muito bacana descobrir como a dança consegue trabalhar músculos que a gente nem sabe da existência! 

EU TIVE CÂNCER, E ELE NÃO ME VENCEU (PARTE 2) - E AGORA?

E esta estória continua naquele momento em que meu mundo desabou. E agora? O que fazer? Como vai ser? Muitas dúvidas e muitos medos.

Eu disse ao meu dermato que tenho plano de saúde e que queria me livrar daquilo o mais rápido possível para evitar o pior. Ele então me passou o cel de um cirurgião oncológico amigo dele e pediu que eu marcasse pra conversar com ele. Saí do consultório, sentei no carro e chorei horrores. Liguei pra minha mãe pra contar o resultado da consulta e chorei mais horrores. Felizmente consegui me acalmar e dirigir a passos de tartaruga até minha casa (nunca dirigi tão devagar na minha vida). Minha mãe chegou depois. 

Pedi que ela ligasse pro médico; só conseguiu marcar consulta pra semana seguinte. Ligou também pra uma tia minha que é dermato, pra ver o que ela me orientava. Tendo em vista que não havia mais nada pra fazer por aqueles dias que pudesse me ajudar, engoli o choro, lavei o rosto e decidi que não ia ficar em casa sozinha chorando; ia ser pior. Fui trabalhar como se nada tivesse acontecido.

Infelizmente a combinação câncer e EB não costuma ser animadora. Dos casos que tive conhecimento pelo Brasil afora, acho que umas 2 pessoas fora eu estão vivas. E das que não estão mais por aqui, boa parte delas teve pés e/ou mãos amputados por causa de câncer. Aqui em Brasília já tivemos 2 casos, mas eram pacientes que não recebiam os cuidados adequados para EB (não vem ao caso explicar os motivos), e os portadores de outros estados com quem eu conversei foram casos em que se demorou muito para diagnosticar, por isso tiveram consequências trágicas. Por tudo isso, eu achava que eu não teria câncer, por estar bem cuidada. Quanta inocência a minha!

E já que ele apareceu, o meu grande medo era de ser necessário amputar meu pé. Como eu viveria numa cadeira de rodas? Como seria pra mim nunca mais dirigir ou dançar? Felizmente, com todos os médicos e enfermeiros que entendem de EB com quem conversei, me disseram que isso provavelmente não aconteceria, pois meu diagnóstico foi muito precoce, com poucos meses, e o câncer ainda estaria pequeno o suficiente para uma remoção mais tranquila, o que se confirmou.

Alguns fatos importantes:

• O câncer é uma mutação genética que torna as células malignas. Citando as palavras da minha oftalmo, todos nós desde pequenos deveríamos aprender que boa parte das pessoas terá câncer, alguns causados por maus hábitos e descuido com a saúde, e outros não há como prevenir, como no caso da EB (na minha cabeça tenho uma teoria, baseada em tudo que já estudei, que haveria como ter uma certa prevenção, mas essa é uma teoria minha, que explicarei mais a frente).  Por isso, na opinião dela, deveríamos entender que, embora possa não acontecer com todo mundo, é provável que mais dia, menos dia, nós teremos. E muitos terão a "sorte genética" de não ter. (Não, não estou sendo pessimista, pois quem me conhece sabe que eu não o sou, mas tem certos momentos da vida em que precisamos ser mais realistas). Mas claro, é o diagnóstico precoce que vai definir se aquele câncer será mortal ou não.
• As pessoas começaram a me perguntar se meu câncer era maligno ou benigno. Em conversa com meu cirurgião oncológico, descobri que existe um problema sério de entendimento quando fazem essa pergunta. Tumores que são benignos ou malignos, e tumores malignos = câncer. 

Fatos importantes sobre EB e câncer:

• Segundo levantamentos internacionais, na foma mais grave de EB, a distrófica recessiva, que é a minha, cânceres podem começar a aparecer a partir dos 15 anos e a incidência deles aumenta muito depois dos 30 anos (lembrando que ano passado entrei nessa faixa etária). Além disso, a grande maioria acaba tendo mais de um câncer ao longo da vida. Mas como disse meu endócrino, isso são estatísticas, que consistem em "médias", e não necessariamente tem que corresponder à realidade de todos. (Foi ótimo eu ter optado por ler isso, embora eu tivesse a literatura disponível, só depois da cirurgia, para que isso não me desanimasse.) mas de qualquer forma, fica o alerta par que, quem tem EB distrófica ficar mais atento após os 15 anos.
• E por que o câncer é tão comum em quem tem EB? A resposta é muito simples: como somos uma fábrica de pele em exaustão, cicatrizando continuamente diversas lesões, produzimos muito mais células do que as outras pessoas, o que faz com que seja mais fácil, estatisticamente, uma célula sofrer uma mutação e virar um câncer. 
• O câncer em EB possui aparência e sintomas diferentes dos cânceres de pele de outras pessoas. No nosso caso, costuma ser uma ferida que não cicatriza e que começa a causar dor intensa, diferentemente da dor que pode ocorrer em lesões comuns. Também podem surgir crostas ou calombos. (No post anterior já expliquei como foi o meu.) Só que existe uma grande diferença entre uma lesão que não cicatriza e um local que nunca fica sem lesão. No segundo caso, a lesão começa a diminuir, mas aumenta de novo devido a coceira, uso de curativos inadequados (em especial gazes) ou fragilidade da região causada por repetidas lesões. Por isso ocorre em muitos casos a demora em se identificar que há algo fora do normal. 
• Como uma produção desordenada de células nas cicatrizações favorece as mutações, eu tenho uma teoria que de pessoas com EB que sejam tratadas desde pequenas com curativos adequados para EB, favorecendo uma cicatrização mais ordenada, teriam menos risco de ter câncer. (Mais uma vez destaco que essa é uma teoria empírica minha, baseada na minha vivência somada aos meus estudos autodidatas em EB em literatura internacional. Agora tenho que investigar, indagando profissionais de saúde com conhecimentos em EB, se essa minha teoria realmente faz sentido.) Na minha infância e juventude, eu não tive opção, tive que usar gases e pomadas por uns 25 anos, pois não existiam os curativos que existem hoje, e sei muito bem o quanto o processo cicatrizatório é prejudicado em quem usa gazes, pois elas grudam nas lesões e ao serem retiradas no banho, retiram também praticamente todo o trabalho que o corpo teve o dia inteiro tentando cicatrizar a lesão. Nos últimos anos, venho tentando reverter parte dos problemas que me foram causados pelo uso de gazes, mas não dá pra reverter 25 anos em 5, e infelizmente tem muita coisa que não conseguirei reverter, pelo menos com as tecnologias existentes hoje. 

Bem esse post já ficou gigante (de novo!), mas eu acredito que, se eu tive que passar esta experiência, é para que eu pudesse aprender com ela e repassar pra frente o conhecimento adquirido, de forma a ajudar outras pessoas.
Aguardem as cenas dos próximos capítulos. =D

EU TIVE CÂNCER, E ELE NÃO ME VENCEU (PARTE 1) - A DESCOBERTA

Para celebrar meus 2 meses de vitória e renascimento, começo esta série que conta minha saga de como eu venci o câncer e estou me recuperando. Ainda não sei quando voltarei plenamente à ativa, e estou com saudades de tudo e de todos.

No fim de janeiro ou começo de fevereiro, não sei ao certo, deu uma bolha no meu pé, que depois virou uma ferida. Algo normal quando se tem EB. Cerca de 1 mês depois, a feridinha tinha cicatrizado, mas não completamente, ou seja, parecia cicatrizada, mas formou-se uma crosta diferente das demais que aparecem em mim e eu sentia que doía embaixo dela. Daí usei os óleos e cremes hidratantes que faço uso para tirar a tal crosta pra ver se terminava de cicatrizar a ferida. Só que não terminou mais. Ficou um pedacinho aberto e a crosta só crescendo. Usei mais hidratante para ir retirando a crosta. mas ela não parava de crescer mais.
E a dor foi aumentando ao longo dos meses. Ficar sentada com o pé pra baixo fazia doer mais. Eu tomava analgésico comum e anti-inflamatório, mas chegou um ponto que eles já não conseguiam fazer passar a dor. Comecei a viver meio dopada de remédios, mas ainda sim ficava "sentindo" meu pé. No meu trabalho, o suporte para pés já não era mais suficiente: tirei ele de debaixo da minha mesa e coloquei a lixeira, que é alta e eu esticava minha perna por sobre ela. Assim meu pé ficava alinhado com a coxa e doía menos.  A dor chegou num ponto em que eu não conseguia mais dormir direito: eu só dormia quando meu corpo "desmaiava" de sono. Eu passava o dia todo com sono. E tomava analgésico e ficava com mais sono...
Mesmo percebendo que havia algo errado, ainda sim esperei minha consulta de rotina trimestral com meu dermato, que deveria ter sido no começo de junho, mas houve uma confusão no Hospital Universitário e acabei não sendo atendida no dia marcado. Para remarcar seria outra confusão. Daí não aguentei e fui no fim de junho um dia de manhã beeeem cedo, antes do dermato chegar e fiquei no corredor esperando por ele. Quando ele passou, o cumprimentei e disse que eu estava lá sem marcar, mas que precisava MUITO que ele visse meu pé e expliquei a situação. Como ele me conhece e sabe que eu me cuido super bem, se eu estava pedindo para ele ver é porque era algo realmente sério. Eu fui a primeira a ser chamada no dia e depois fui pra sala de biópsia colher material para exame.
Depois disso foi uma longa espera pela próxima consulta para saber o resultado, que foi 2 meses depois. (Em hospitais públicos, resultados de exames demoram,) Para minha surpresa, o resultado não estava no meu prontuário. Meu médico então me deu um pedido para ir buscar o resultado onde os exames são feitos. Andei de um prédio para outro, num sol e secura de rachar. Cheguei lá e entreguei o pedido ao funcionário, que me questionou se eu tinha consulta com aquele médico hoje. Eu disse que sim, que já tinha ido nele e que ele estava me esperando de volta com esse resultado. O rapaz me entregou o envelope com o resultado e me disse "boa sorte". Naquela hora, tive a certeza de que algo estava errado.
Sentei num banco ali mesmo e abri o envelope. O resultado, assustador: carcinoma epidermoide infiltrado bem diferenciado.
Saí de lá e fui o caminho todo de volta ao consultório chorando e pensando o que seria da minha vida daqui pra frente. Voltei ao consultório segurando as lágrimas e entreguei o resultado ao médico. Ele me olhou, triste, e disse: "É, vai ter que operar." Eu respondi com um "Tá, isso eu já sei." A questão era como isso seria feito... 

CABELO NOVO COM MEGA HAIR

No domingo fui a Hair Brasília 2011, feira de cabelos e beleza, que aconteceu de 3 a 5 no Centro de Convenções. Era aberta a todo o público e gratuita, embora fosse muito mais interessante para os profissionais da área.

Mas quem não era profissional podia aproveitar bastante. Podia-se conhecer e adquirir diversos produtos. Eu particularmente fui com a mente focada para produtos para auxiliar no tratamento da queda de cabelo. Nesse sentido comprei um tônico capilar de uma fábrica mineira e um shampoo para engrossar os fios da Redken, que é uma marca americana muito conhecida pelos seus produtos capilares.

A grande novidade do dia para mim foi o mega hair. Normalmente as pessoas usam o mega hair para terem cabelos mais longos. Eu, de enxerida, fui perguntar se poderia ser usado para preencher os locais onde me falta cabelo. Descobri que sim, e fui observar como era a técnica usada para colar o novo cabelo.

O mais importante no meu caso era a técnica de colocação, que não poderia causar danos ao meu couro cabeludo nem doer. Por meio da técnica de aplique da Express Hair, que usa uma espécie de pistolinha que aplica 7 mechas de uma vez só, de maneira rápida e indolor, permitindo ainda uma distribuição mais uniforme. Mesmo não sendo profissional, enquanto passava pela transformação, era possível ouvir dos profisionais que ali passavam o quanto a técnica era interessante e mais prática.

Fiquei quase 1h lá como modelo da aplicação das mechas. Enquanto isso, profissionais admiravam, tiravam fotos, faziam perguntas ao cabeleireiro sobre o método. O comentário mais interessante foi de uma profissional que passou com uma amiga. A amiga passou direto pelo estande, mas a outra foi lá chamá-la e fez os seguintes comentários: "Fulana, vem cá ver o aplique sendo feito nessa moça. Olha, ele (o cabeleireiro) já fez a metade do cabelo dela. Olha na outra metade o tanto que é pouquinho o cabelo dela!"  E ficaram lá as 2, me admirando. kkkkk

No estande não havia espelho, portanto vi como ficou por meio de foto de celular (o pessoal do estande ficou de me mandar fotos do antes e depois, mas nem mandaram). Ao chegar em casa, pude ver quanta diferença!

Alguns fatos sobre mega hair, no meu caso específico:

• A parte mais cara foi a compra do cabelo, o qual é vendido por gramas e há uma tabela de acordo com o tamanho dos fios, variando de 30 a 60 cm. Tive que comprar de 60 cm pois só tinha desse tamanho na cor que eu queria. Depois foi até aparado um pouco. Mas é importante que o cabelo fique maior que o original, pois se for fazer uma reaplicação (quando o cabelo crescer consideravelmente é recomendado retirar e aplicar mais acima) ele não irá ficar menor. Comprei 74 gramas, o suficiente para cobrir as imperfeições no meu couro cabeludo. Mas já faz uma imensa diferença no volume do cabelo. Segundo a moça que me vendeu o cabelo, o máximo que eles vendem é 100g por pessoa, pois mais que isso pode pesar demais e danificar o cabelo original.
• Aceitei a sugestão de comprar mechas mais claras. No primeiro momento, queriam me vender aquele loiro bem amarelo, quase branco, o qual achei que ia ficar esquisitíssimo. Optei por um tom mais próximo do meu cabelo. Na verdade foram uns 3 tons abaixo da cor do meu cabelo. O bom disso foi que várias pessoas acharam que eu simplesmente tinha feito luzes.
• Ao lavar a primeira vez no dia seguinte, senti um pouco o peso pois lavo o cabelo no tanque de lavar roupa. Logo ele todo jogado pra frente e molhado pesa um pouquinho. Mas foi só aparar uma parte com a mão que não me incomodou mais. 
• Pentear é mais demorado, afinal, há muito mais cabelo. Diariamente penteia-se só do aplique pra baixo, mas me orientaram a 2x por semana pentear a raiz do cabelo. Embora as pessoas tenham medo de fazer isso, ajuda na conservação de ambos os cabelos. 
• Não deve-se usar secador direcionando o calor nas emendas, ou seja, deve-se escovar do aplique pra baixo. Mas como me dá medo fazer escova com alguém que não entenda de aplique, vou passar a usar o cabelo mais ao natural. Se eu precisar escovar para algum evento mais especial, vou fazer a primeira vez (pelo menos) no salão onde se faz o aplique com essa técnica que usei (que fica bem perto da minha casa).
• Fiz uma hidratação hoje pois ambos os cabelos estavam secos, e com o volume extra meu cabelo ficou muito frizado. Melhorou muito a aparência depois da hidratação.

Claro que não é uma solução definitiva para o problema, é só um paliativo, mas muda muito a aparência e melhora a auto-estima. Foi bom que o cabeleireiro me deu a dica de uma marca de shampoo importado para ajudar a recuperar a calvície. Segundo ele, ele conseguiu melhorar uma senhora que tinha calvície a uns 11 anos, que em 4 meses já era possível ver os cabelinhos nascendo onde não tinha mais nada. Vou experimentar e depois comento qual a marca e se fez efeito mesmo.

BIFUM – MAIS BARATO E MUITO MAIS SAUDÁVEL QUE MIOJO

Esta semana fui na loja onde sempre compro produtos naturais e lanchinhos saudáveis, pois precisava de açúcar mascavo. No caixa, me deparei com uma grande compra de uma senhora que incluída pacotinhos de bifum.

Pra quem nunca ouviu falar, o bifum, ou macarrão de arroz, é muito usado na culinária oriental. Ele parece um macarrão "cabelo de anjo", mas mais fininho ainda e branquinho, já que sua única matéria-prima é arroz.

Como eu só tinha comido bifum em restaurantes, ao ver o pacotinho para preparar em casa resolvi perguntar como se preparava, se era difícil... Para minha surpresa, ele é facílimo de preparar. Basta mergulhar em água fervente por somente 1 minuto (a senhora me deu a dica de que, e deixar cozinhar muito mais do que isso, ele fica grudento, que nem arroz "unidos venceremos").

Comprei um pra experimentar e super gostei! Fácil de preparar, saudável e engordativo. Preparei um pacotinho de 70g, tirando um pouquinho para minha mãe experimentar. Depois de pronto, adicionei molho shoyu, óleo de amendoim (super nutritivo, é um dos óleos da lista que uso constantemente para variar o azeite de oliva), os legumes cozidos que estavam na geladeira e pedacinhos de frango. Ficou uma delicinha. 

Confesso que da próxima vez não comerei um pacotinho quase todo. Como o bifum é fininho, você nem percebe, mas ele é massudo. Uma meia hora depois tava me sentindo meio empanzinada por ter comido massa demais.

Super recomendo para quem quer fazer uma refeição rápida e saudável. Já vi que quando eu estiver na kit comprarei bastante bifum pra comer no jantar. =D

PEQUENOS PRAZERES DA VIDA: CALDO DE CANA

No fim do ano passado, quando começou a fase trash da minha vida, passei a não conseguir perceber, quiçá admirar, a beleza de coisas simples da vida. Para dar um exemplo bem claro, por vários meses perdi o prazer de dirigir: de poder ir a qualquer lugar, do vento entrar pelas janelas do carro, de acelerar onde não há pardais, de arrancar num sinaleiro antes de todo mundo por ter carro com câmbio automático...

Parte do meu tratamento psicológico/psiquiátrico atual consiste em voltar a encontrar coisas que me dão prazer. Não coisas "grandes" ou importantes, mas o prazer das pequenas coisas o dia-a-dia. Pode parecer bobagem, mas digo a vocês que não é fácil. Hoje dei um pequeno grande passo.

Voltei para casa de tarde, morrendo de calor com o sol de rachar. No meio do caminho me lembrei de quiosque de lanches na entrada da minha quadra onde faz meses que há uma faixa escrita "Temos caldo de cana". Adoooooooro caldo de cana, mas incrivelmente, nunca tinha dado uma paradinha no lugar para tomar um copo. Hoje parei, sentei numa das mesinhas de plástico e pedi logo um copo de 500 ml. Parece que meu calor e sede não passariam se eu não tomasse aquele copo de caldo de cana. Foi uma alegria momentânea tão boa e, depois de tanto tempo, não me parecia uma alegria efêmera.

Cheguei em casa ainda com calor e sede, mas feliz, bastante feliz!

MINHA IDADE "INTERIOR"

Aproveitando o ritmo de aniversário, um amigo me mandou um teste interessante feito pela Unimed, chamado Idade Interior. Eu não chamaria deste nome, pois para mim dá a idéia de um teste psicológico ou intelectual, quando na verdade é um teste sobre alimentação, saúde e estilo de vida.

O teste afirmou que estou 2 anos mais velha do que minha idade real. "Ganhei anos" por causa de doenças, atividades físicas, vida afetiva e ter passado por muitas experiências "marcantes" (para usar um termo ameno) recentemente.

Mas tá bom. Dois anos não é tanta diferença assim. Se tivesse dado uma diferença grande, era de se preocupar.

Vale a pena fazer o teste e, quem sabe, rever alguns conceitos em seu estilo de vida:  www.idadeinterior.com.br

VACINA CONTRA A GRIPE

Sábado tomei no posto de saúde próximo de casa a dose deste ano da vacina contra a gripe. A maioria das pessoas não sabe, mas qualquer pessoa que possui uma doença crônica, em especial as que diminuem a imunidade, incluindo a EB, tem o direito a tomar a vacina da gripe em qualquer posto no período da campanha anual. 

Para isso, é importante verificar logo no início da campanha o que é exigido no seu município para que receba a vacina. Em geral, um relatório médico descrevendo qual a doença possui, com o CID, e indicando que esta é uma doença crônica que faz com que o indivíduo seja imunodeprimido, já resolve. No primeiro ano, levei este relatório. No ano seguinte, como me vacinei no mesmo posto, bastou eu dizer que me vacinei no ano anterior por causa disso e aquilo e ao conferirem que o carimbo da vacina anterior era de lá, passaram a liberar sem problemas. 

Eu comecei tomando a vacina pra gripe nas campanhas de vacinação que o plano de saúde fazia. Quando o plano parou de vacinar os dependentes, eu descobri, em uma reportagem na TV, que portadores de doenças crônicas poderiam também vacinar nos postos de saúde. Já faz 4 anos que tomo a vacina o posto de saúde, e mais 2x que vacinei pelo plano de saúde.

Sempre tem as pessoas que inventam mil desculpas para se vacinar. Em geral são pessoas que tem medo de hospital, pavor de agulhas ou não cuidam de sua saúde mesmo. Há os casos em que na primeira vez que tomou a pessoa teve alguma reação e daí nunca mais tomou. 

É possível ter uma reação? Claro que sim! Uma pessoa pode ter reação tomando qualquer medicamento ou ingerindo qualquer alimento, oras! É claro que a pessoa deve ter alguns cuidados. Se possui alergia conhecida a algum medicamento, deve consultar seu médico. Alérgicos à proteína do ovo, por ex., não podem fazer uso da vacina. 

Depois de 6 ou 7 anos tomando a vacina, pela primeira vez tive reação. E por que? Porque a vacina muda todo ano, pois os vírus da gripe são mutantes, logo a cada ano eles fazem a vacina contendo anticorpos dos tipos de vírus mais comuns. Tive moleza no corpo, sonolência e febre de mais de 38 graus. Tomei antitérmico, suei embaixo das minhas cobertas e no domingo eu tava zero-bala de novo!

Vocês acham que por causa disso deixarei de tomar a vacina nos anos seguintes? Claro que não!!! O que é pior, você passar um diazinho meio ruim ou váááááááááários dias ruim com uma gripe, que pode até evoluir para algo pior? Prevenção é sempre a melhor solução.

FRASE DA SEMANA

Na terça-feira deixou esse planeta uma pessoa que é exemplo de vida e de persistência, mesmo diante das adversidades: o ex-vice-presidente José Alencar.

Uma pessoa que lutou por 14 anos contra o câncer, sempre de bom humor e com fé na vida é uma pessoa que merece o nosso respeito e deve servir de inspiração para todos nós quando passarmos por momentos difíceis.

Mas eis a frase dita por ele, ouvida esses dias em um telejornal, enquanto mostrava cenas dele de arquivo  para ilustrar que ele não temia a morte, apesar do agravamento da doença; frase esta que deu origem a esta postagem: "Não tenho medo da morte. (...) Tenho medo é da desonra."

Quão sábias palavras! Um exemplo para todos nós que sofremos com alguma doença crônica e muitas vezes queremos desistir de tudo.

ÓCULOS COM LENTES VERDES

Durante minhas férias, aproveitei para ir em alguns médicos fazer checkups, inclusive na minha oftalmo.
Eu estava com vontade de fazer óculos escuros novos, pois costumo dirigir durante o dia e, como sou muito fotofóbica (sensível à claridade), preciso de óculos poderosos. O problema é que com a prática da direção, comecei a achar as lentes do óculos escuro pequenas, não protegendo o suficiente nesses dias de secura sem uma nuvem no céu. Além disso, queria uma haste grossa, para proteger quando o sol estivesse incidindo lateralmente no meu rosto. Mas eu não ia fazer um óculos novo sem antes checar o grau.
Depois de checado (graças que ele está estabilizado a alguns anos), fui fazer os novos óculos. Como eu tirei férias, recebi e não viajei, resolvi ir a uma ótica boa e comprar uma armação bonita e resistente, não aquelas baratinhas que eu costumava comprar e quebravam do nada, sem nem ter caído no chão, ou que descascavam com facilidade. No fim das contas resolvi fazer um óculos novo para o dia-a-dia além do escuro, optando por uma armação mais moderna (e perua!).
Mas a grande sacada dos óculos escuros foi que quando experimentava a armação, eu discutia com o vendedor sobre que cor fazer as lentes. Originalmente haviam lentes verdes na armação e ele ficou dizendo que poderia fazer naquele mesmo verde, que ficaria bonito. E eu argumentando que para mim não adiantava ficar bonito, tinha que ficar escuro. Mas assim que resolvi ir para fora da loja com as lentes para ver ao sol, percebi a diferença: parece que tudo estava mais nítido... e forçando menos a visão. E apesar de verdes, as lentes não alteram a cor dos objetos, como eu pensava (excetuando obviamente o fato de tudo ficar mais escuro, afinal essa é a função de um óculos escuro!).
Depois dos óculos prontos, levei para minha oftalmo conferir o grau e ela comentou que foi uma ótima escolha eu ter feito lentes verdes, que descansam a visão. Eu estou usando a vários dias e achando ó-ti-mo!
Aí vai a dica: da próxima vez que for comprar óculos escuros, experimente lentes verdes.

P.S.: Pesquisando sobre a marca do óculos escuro que comprei, acabei achando uma reportagem sobre a minha armação. Olha q fashion!
http://revistaconvergencia.com.br/oculos-visual/noticias/glamour-retro-nova-colecao-de-solares-femininos-da-jean-monnier-175748-1.asp

CONVALESCENTE

Os meus amigos devem ter percebido que eu dei uma sumida nos meses de março e abril. Escrevi um pouco menos aqui no blog e respondi menos e-mails.
O que aconteceu foi que passei o mês de março quase todo e parte do mês de abril, num total de quase 40 dias, doente. Em resumo, tive uma baixa de inumidade e daí tudo de ruim aparece. Quando algo melhorava, aparecia outra coisa. Quando parecia que eu já estava bem, voltava de novo.
Foram dias tristes, em que eu só saía de casa para ir aos médicos, à aula de dança e para dar aula de inglês no sábado. (Acho que se eu não estivesse dando aula, eu acho que eu enlouqueceria ou ficaria totalmente deprimida.) Eu sentia muito mal estar, e eu dormia quase o tempo todo.
Mas felizmente agora estou bem. Voltei a trabalhar e os sintomas já passaram. Apenas sinto ainda muito sono, que é potencializado pela medicação que ainda estou tomando.

Alguns já me perguntaram o que aconteceu para que a minha imunidade baixasse, já que, na maioria das pessoas, ela baixa por causa de estresse. Comigo não foi diferente. Havia algo que me chateava e que eu não podia evitar, já que tinha que passar pela situação todo mês. Resolvi tentar me chatear menos com isso, ignorar a parte que me chateava, deixá-la entrar por um ouvido e sair pelo outro. No início deste mês já deu certo, quando tive que passar por essa situação de novo.

O importante é que aos poucos estou saindo do estado convaslescente e voltando à vida.

PALESTRANDO (MAIS UMA VEZ) SOBRE EB

Ontem ministrei uma palestra sobre EB a qual gostei bastante.
Recebemos o convite de uma Sociedade de Enfermagem, que é parceira da Associação, para que fossemos palestrar sobre EB em um curso de feridas para enfermeiros e técnicos em enfermagem da regional do Núcleo Bandeirante. O auditório contava com umas 35 pessoas - apenas 2 homens (!) - que, de maneira geral, estavam bem curiosas pelo assunto. O público foi muito receptivo e participativo: fizeram muitas perguntas e em alguns momentos até se adiantavam em assuntos que seriam tratados mais adiante na apresentação; outros faziam anotações o tempo todo.
Foi uma experiência muito positiva de divulgação da doença em pouco mais de 1h, em que tentei abordá-la sobre os mais variados aspectos que ela envolve. Saí de lá gratificada em ver o interesse das pessoas em um doença que talvez eles nunca mais tenham a oportunidade de ver um portador.
Confesso que foi uma experiência até melhor do que no Smpósio de Feridas no ano passado. Acho que quando o público não é muito grande, as pessoas perdem a vergonha e interagem mais.

DOIS DENTINHOS A MENOS

Oi gente!

Espero que estejam com saudade de mim, mas esses dias estão bem corridos e to sem tempo de postar. Vou tentar colocar em dia pra que eu possa viajar mais tranquila, já que quando eu voltar terei muito o que escrever.

Há 2 semanas me submeti à extração de 2 dentinhos. Ao contrário do que muitos devem imaginar, não foram sisos, mas sim um canino e um incisivo. Eles eram fora de lugar, ficavam por cima de outros, atrapalhando a limpeza e sem função nenhuma, só servindo para acumular comida. Minha dentista do HUB sempre falava pra eu fazer, mas eu sempre enrolava. Depois que conheci um cirurgião-dentista de lá muito bom, tomei coragem e fiz a cirurgia.
Como foi tudo planejado e ele já tinha a experiência de ter tirado um molar meu, algo muito mais difícil devido a boca pequena, foi tudo bem tranquilo. A única diferença é que desta vez optamos por eu tomar toda a anestesia local que fosse possível para que ele pudesse puxar minhas bochechas sem eu sentir nada.
Primeiramente eu tomei anestesia em cada uma das bochechas, só que por fora. Por incrível que pareça não doeu nada as agulhadas. Onde doeu foi no céu da boca, onde levei mais 2 agulhadas, mas ele me avisou antes que iria doer. Depois levei mais algumas agulhadas por dentro próximo aos dentes e na parte inferior da mandíbula, para facilitar o trabalho.
Foi tanta anestesia que, quando sai da sala de cirurgia, eu tinha a sensação de que minhas pálpebras não abriam direito (sim, o efeito da anestesia foi até lá) e perguntei se isso era normal. Uma dentista que trabalha junto com o cirurgião disse que era só impressão minha, que a anestesia não deveria influenciar no movimento das pálpebras.
Cheguei em casa e fui dormir, pra passar o efeito da anestesia mais rápido (isto é, sem eu perceber). Deu a hora do almoço e eu, já com fome, não queria comer antes da anestesia passar, pois já que eu não sentia nada, as chances de eu morder meu lábio ou bochecha seriam grandes. Dormi de novo. Acordei 2:30 da tarde e a anestesia ainda lá. Só consegui comer depois das 3.
A recuperação foi super tranquila. Até o sábado depois da cirurgia só comi sopinhas, sorvete e líquidos. No domingo já comi purês e na segunda lá estava eu de volta ao trabalho, comendo no self-service e tudo (mas claro, com o prato cheio de purês e comidas bem cozidas). Demorou uns dias pra eu voltar a comer coisas duras, não por causa da cirurgia, mas sim por causa das lesões nas bochechas, que são normais em alguém com EB e om boca pequena que se submete a tal tipo de cirurgia.
Depois de tudo cicatrizado que fui perceber o quanto isso foi bom pra mim, pois ganhei um bom espaço na boca, o que me permite uma melhor e mais fácil escovação, além de dois lugares a menos com comida acumulada.

EU NO CORREIO BRAZILIENSE

No final da semana passada e no início desta dei entrevista a Silvia, repórter do jornal Correio Braziliense, sobre como é minha vida com epidermólise bolhosa. Ela fez uma reportagem muito interessante, em que foi atrás de profissionais de saúde que tem experiência com a doença para apresentar na matéria de maneira correta o que é a doença e como ela se manifesta. Mostrou uma visão mais ampla da doença, não só relacionando-a a pele, como é mais comum.

A reportagem saiu hoje e está disponível em:
http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia182/2009/10/29/cienciaesaude,i=151370/A+INCURAVEL+EPIDERMOLISE+BOLHOSA.shtml

Acho que meus relatos e de minha mãe foram muito importantes, pois mostram que é possível conviver com a doença e, com a orientação e cuidados corretos, ter uma vida quase normal.

Fico feliz por mais um momento "famosa" neste ano e torço para que essa reportagem possa chegar a quem precisa.

P.S.: Faltou comentar um errinho: o nome da minha mãe é com "I" mesmo e não com "Y", como foi escrito.

PALESTRANDO SOBRE EB

Na sexta da semana passada tive a oportunidade de ser uma das palestrantes sobre EB no I Simpósio Brasiliense de Prevenção e Cuidado de Feridas. Foi uma oportunidade muito boa de mostrar um pouco da doença, da minha vivência e do trabalho da Associação, além de ter contato com pessoas interessadas em colaborar.

Minha palestra teve alguns problemas: O assunto EB foi colocado como último do evento, supostamente para que as pessoas cuiosas ficassem até o final. Entretanto, o evento como um todo atrasou muito, pelo menos no turno da tarde de sexta. Logo, minha palestra, que era a última do dia, que deveria acabar antes das 18h foi começar já quase 19:30. Obviamente, as pessoas já estavam cansadas e muitos já tinham ido embora.

Também houve uma falha da organização que embora eu tivesse enviado vários dias antes por e-mail minha apresentação, na hora ela não estava no computador. Eu, achando que estava tudo certo, nem gravei a apresentação do meu pendrive pra levar. A solução foi arrumar um modem 3G e eu entrar no meu e-mail para obter minha apresentação.

Além disso, enquanto eu falava, o tempo todo estava o coordenador do evento me mandando acelerar. Isso tira a concentração de qualquer um. Depois descobrimos que o local precisava ser desocupado até às 20h, pois haveria um casamento no auditório, por isso o motivo da pressa que minha fala acabasse logo.

Apesar de todos os problemas, considero que foi uma participação produtiva, importante para abrir portas para futuras apresentações.

Foi combinado que o material referente a minha palestra (e de outras palestras que os autores tenham autorizado a publicação) será publicado posterioemente no site da ABEn-DF. Até o mometo desta postagem, isto ainda não fora feito.

CIRURGIA DENTÁRIA

Nesta terça passei por uma cirurgia dentária. Era para serem extraídos 3 dentes: um por motivo de saúde e 2 por motivos estéticos (quem mandou eu ter a boca pequena demais e não caber todos os dentes... kkkk).
Mas infelizmente, devido a minha doença, que ocasiona sensibilidade extrema na mucosa bucal, além de uma diminuição na amplitude da abertura da boca, extrair o dente que realmente precisava ser extraído foi uma tarefa complexa. Foram necessárias 3 ou 4 anestesias locais para que o cirurgião-dentista conseguisse chegar com o instrumento no local certo para extrair o tal dente. (Fiquei completamente anestesiada de um lado, da metade do nariz até quase o meu olho.) Como ele achava que já tinha judiado da minha boca o bastante por um dia, ele me liberou para que depois marcássemos para a extração dos 2 outros dentes, que será mais fácil por se localizarem mais a frente.
Apesar de toda a preocupação, a cirurgia e a recuperação foram um sucesso. Mesmo sem dar ponto (algo que não é possível no meu caso), não havia sangramento algum ao tirar o curativo após 3 horas do fim da cirurgia. Não senti dor alguma após passar o efeito da anestesia e as lesões na parte interna da minha bochecha estão cicatrizando bem, graças ao antibiótico e ao corticóide que estou tomando e aos bochechos que estou fazendo. Nesses dias passei a base de alimentos líquidos e pastosos por precaução, mas estou voltando aos poucos à alimentação normal.

Agora é só terminar de me recuperar pra marcar a segunda parte.

NOVOS CURATIVOS = NOVA VIDA

Recentemente eu estou sendo muito abençoada porque têm acontecido muitas coisas boas na minha vida. Acho que vida é assim: tem horas que as coisas não tão muito boas, mas de repente tudo dá certo e as coisas boas começam a fluir.

A exatamente uma semana, minha vida mudou totalmente! Recebi pela primeira vez da Secretaria de Saúde os curativos Mepilex. Que diferença na minha vida! Ao invés de usar um monte de pomadas e gazes para fazer meus curativos, agora uso somente os curativos e uma tesoura (para cortar um dos tipos do tamanho adequado). É uma troca de curativos muito mais simples e prática.

Uma pena eu ter esperado por isso por tantos anos. Desde 2001 minha dermatologista na época já havia feito o pedido e já tínhamos tentado consegui-los por meio de uma ação civil pública feita pelo Ministério Público. Infelizmente nunca surtiu efeito. Logo, em dezembro passado, por meio de uma advogada, eu e outros portadores de EB entramos com ações contra a Secretaria de Saúde. Aí sim conseguimos os curativos.

Explicando para leigos o que são esses curativos: Pense em um Band-aid. Ele é uma coisinha adesiva que se coloca sobre feridinhas bem pequenas (especialmente na mão). Só que se eu colocar um band-aid em mim, na hora de tirar, no local onde o adesivo grudou, a pele sairá junto. Portanto, para mim não serve. Agora pense num Band-aid em tamanho grande (algo como 10x15 cm) cujo adesivo não irrita a pele e não corre o risco de machucá-la ao se retirar. Isso é um curativo do tipo siliconado, cujo nome comercial é Mepilex. Dentre os tipo de Mepilex, há um deles que pode ser cortado para ser colocado em feridas menores.

Essa é uma explicação tosca, mas o importante é que passe a idéia real do que é, ao invés de dar um monte de explicações científicas que muitos não entenderiam. Vale destacar que existem diversos tipos e marcas de curativos adesivos, dos vários que eu jáexperimentei, mas os curativos com silicone são os que melhor se adequam à pele com EB pois o risco de trauma é mínimo devido ao tipo especial de aderência. Para quem quem uma pele "normal", aderência pode não fazer muita diferença, mas para quem tem a pele ultra sensível, a diferença, que muitas vezes pode parecer imperceptível, é grande no momento da retirada do curativo. Além disso, esta linha de curativos é a única recomendada para portadores de EB por diversas associações internacionais. Em países da Europa e nos EUA, os portadores em geral usam somente estes curativos. Logo, não é minha intenção defender ou fazer propaganda de um produto ou fabricante, mas é fato que estes são os curativos mais adequados para quem tem EB e o uso de outros pode até resultar em experiêcias bem traumáticas.

Como os curativos são adesivos, não há o risco de saírem do lugar. Também não precisam ser trocados necessariamente todos os dias, apenas quando começam a vazar ou estão com cheiro ruim. Tem locais que a troca precisa ser diária, mas em lesões pequenas e com pouco exudato (secreção) dá pra manter o curativo por mais dias. Logo, além da praticidade, eles proporcionam uma cicatrização mais rápida das lesões, pois a lesão não precisar ser manipulada necessariamente todo dia. Também os tenho usado de forma preventiva, sobre áreas de grande pressão e atrito, como por ex. a parte posterior das coxas, para prevenir o surgimento de novas lesões ou bolhas com bons resultados.

Hoje posso fazer coisas que parecem simples e comuns para a maioria as pessoas, como usar roupas em cores mais claras e usar saias (coisas que eu não podia fazer a anos, ou que, caso necessário, era preciso uma "operação de guerra" para evitar que algum curativo saísse do lugar), ou ter uma noite tranquila de sono, sem me preocupar com me virar na cama e algum curativo sair do lugar. Em suma: melhoria da qualidade de vida.

A única coisa ruim é a quantidade de lixo gerada. Além de um dos modelos de curativo ser grande, cada curativo vem embalado separadamente e possui uma tira plástica que cobre a parte adesiva. Mais ainda: eles vemacondicionados em caixas com 5 unidades. Logo, no dia em que faço a troca da maioria dos curativos, a quantidade de lixo gerado dá pra encher um saco desses de supermercado. Já pensou isso em um mês?!

Para mim é o início de um novo ciclo de vida!

VACINA ANTIGRIPAL

Já tem vários anos que eu tomo a vacina antigripal e nos 2 últimos anos, por ter uma doença crônica, passei a tomar no posto de saúde na época da campanha para os idosos. Vale destacar que isso vale para pessoas portadoras de várias doenças crônicas, como diabetes e problemas cardíacos, e que não é necessário ir ao posto durante a campanha dos idosos pra se vacinar.
Pelo menos no posto perto de casa, na primeira vez eles encrencam um pouco, pois tem que levar relatório médico sobre a doença para tomar a vacina. Mas depois eu já tinha no cartão que tomei a vacina lá no ano anterior, não tive mais problemas.
Acho que todas as pessoas e empresas deveriam ter essa preocupação com a vacinação. No meu trabalho terá uma campanha de vacinação, a qual não participarei por já ter tomado a vacina.
Achei importante reproduzir aqui e-mail enviado a todos os servidores, explicando sobre algumas restrições para aplicação da vacina antigripal, as quais eu só conhecia os itens de 1 a 4:

1) Crianças menores de 06 (seis) meses;
2) Gestante até o primeiro trimestre de gravidez;
3) Febre de 38º ou mais;
4) Alergia a ovo ou qualquer substância que contenha proteína de frango;
5) Alergia ao antibiótico Gentamicina;
6) Alergia a Merthiolate;
7) Alergia a neomicina;
8) Alergia ao formaldeído;
9) Alergia ao Triton-X-100 (octoxinol 9);
10) Infecção aguda; e
11) Síndrome de Guilian-Barre.

Este blog também é utilidade pública! =D

MATÉRIA SOBRE DIETA DE ENGORDA

Pela primeira vez vejo uma matéria escrita sobre o assunto. E com dicas importantes.

http://yahoo.minhavida.com.br/materias/alimentacao/Dieta+para+ganhar+peso+com+saude+dispensa+o+excesso+e+gorduras.mv

Só achei curiosa a parte em que a nutricionista "recomenda-se o ganho de 1 quilo por semana". kkkkk Se fosse assim tão fácil...!

A matéria também me lembra que eu tenho que começar a fazer uma atividade física...